SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanı'nda

Eymen bebeğin ölümünün ardından SMA hastası bebeklerin ilaçlarının karşılanacağı yönündeki haberlerin ardından bir adım atılmadığını belirten bir grup aile Demokrasi Meydanı'nda seslerini duyurmak için bir araya geldi.

Türkiye genelinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukları için Sakarya Demokrasi Meydanına gelen aileler, SGK’nın ilaçları karşılayacağı haberlerinin asılsız çıktığını iddia ederek pankartlar eşliğinde, çocuklarının hastalıkları için vaat edilen ilaç için çağrı yaptılar.

Sakarya’da 11 gün önce yaşaması için başlatılan tüm kampanyalara rağmen ilaçları için gereken paranın toplanamaması sonucu hayatını kaybeden 8 buçuk aylık Eymen Çapkın’ın ölümü sonrasında gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanında toplanarak bir eylem yaptı. Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı. SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.

“Bütün SMA hastaları için toplandık”

Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şuanda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, “Buraya sadece Ecrin için gelmedik. Bütün SMA hastaları için toplandık biz buraya. Bize telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için biz Ankara’ya gittik Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunda yetkiliyle görüştüm, medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler, Sağlık Bakanlığına bağlı olan bir kurum burası. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Bütün hastaların hepsine ret cevabı geldi diye biliyorum. Bunların içinde hepimiz, burada olan çoğu bebek ret cevabı yaklaşık 2 ay önce. 114 tane hastaya ilaç verilecek diye bir haber geldi bunun üzerine kalktım Ankara’ya gittim. Ankara’ya gittiğimde ise bana söylenen cevap şu, öyle bir rakam, öyle bir sayı yok. Sadece biz 30 tane acil erişim paketi altında ilaç verdik dediler. Bunun içinde 114 tane hasta neye dayanarak yazılmış oradaki en yetkili kişi ile görüştüm. Görüştüğüm kişi bana sayı vermediklerini, 30 tane hastanın ücretini SGK kurumunun ödeme yapması gerektiğini, ödeme yapmazsa bu iş uzar dediler” dedi.

“Bizim bir dakikamız bile yok”

Sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadıklarını dile getiren Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek içinmi veya üstlerine alacakları tepki içinmi böyle bir şey yaptılar bunuda bilmiyoruz. Ama oradaki konuştuğum kişi tarafından bire bir söylenen cevap böyle bir şeyin olmadığı. Sadece ilacımızı bekliyoruz, bütün hastalarımıza ilacı bekliyoruz. Bunların zamana ihtiyacı var, bizim zamana ihtiyacımız yok bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Bunlar ne kadar zaman kazanırlarsa o kadar bebek ölecek işlerine gelecek, bizim işimize gelmiyor. İçimizde çocuğu ölende vardır, mesela biri ben. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu, sağlık bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız başka hiçbir şey istemiyoruz” diye konuştu.

Vaat edilen ilaç için çağrı yapan aileler, yapılan basın açıklaması sonrasında dağıldı.